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Lettre du 2ième  trimestre 2009

27- 28 mai 2010 
1ière conférence internationale sur l'atrésie de l'oesophage
organisée par Centre de Référence des Malformations Congénitales de l'Oesophage

Ce sont les dons et la générosité de chacun et de tous qui permettent à l'association de continuer ses actions !

Alors, rejoignez- nous !    En effectuant un don, en adhérant à l'AFAO ou en devenant bénévole !

bulletin d'adhésion

L'AFAO  est  une association visant à regrouper les parents d'enfants nés avec une atrésie de l'oesophage  et les adultes, anciens atrésiques afin qu'ils puissent partager informations et  expériences.

Dans ce cadre, ce site   internet a pour objectifs de :

• Favoriser les contacts  entre les familles touchées par l'atrésie de l'oesophage grâce à un forum et une rubrique "témoignages".

• Fournir des informations sur l'atrésie de l'oesophage aux familles mais aussi à l'ensemble du  personnel médical (aide-soignants, infirmières, étudiants en médecine, kinésithérapeuthes). Ces pages d'informations  sont rédigées de manière à être lues et comprises de tous. Le conseil scientifique de l'association aide à la recherche documentaire, valide les articles du site et participe activement à la rédaction de certains articles. Une rubrique "travaux de recherches" présente les études récentes réalisées sur l'atrésie de l'oesophage par des chercheurs (thèses, publications ou posters).

• Aider les familles à mieux s'orienter dans la filière de soins et améliorer (sans remplacer) les contacts entre familles et personnel médical. En ce sens,  aucun avis médical ne sera donné aux familles.

Ce site  ne bénéficie d'aucun soutien financier et ne dépend d'aucune entreprise commerciale. Certaines pages  peuvent présenter des produits commerciaux  et citer des entreprises commerciales. Cela résulte toujours d'un choix délibéré afin d'aider les  familles à organiser au mieux leur quotidien et à leur proposer des solutions pouvant améliorer la santé ou la qualité de vie de leur enfant.

Pour plus de renseignements sur les activités de l'association, écrivez-nous ou contacter nos responsables locaux.

Enfin ce site est le votre !   N'hésitez pas à faire des critiques sur son contenu, à proposer des rubriques sur tel ou tel sujet, à nous envoyer votre témoignage, celui de votre enfant ou des frères et soeurs ( Les dessins ainsi que les photos d'enfants  seront les bienvenus)

Et surtout autour de vous, dans votre famille, à votre travail, à l'hôpital, à l'école, parler de l'AFAO,  encouragez les dons

L'équipe de l'AFAO  Août 2008

responsable du site : Frédéric Armand