Temoignage
"Pour ma part, j'aime à dire que ces associations sont pour nous l'aiguillon qui nous incite à toujours aller de l'avant pour essayer de faire mieux dans notre compréhension et dans notre prise en charge de ces patients"
Pr Pascal de Lagausie.
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Notre organisation
- Détails
- Mis à jour le Lundi, 18 Février 2013
- Écrit par Frédéric Armand
Les projets d'activités, soumis chaque année à l'approbation de l'assemblée générale des adhérents, sont mis en œuvre par un Conseil d'Administration , élu pour trois ans et composé de douze membres.
Tous les membres du Conseil d'Administration de l'AFAO sont bénévoles. Ils s'investissent dans les projets et dans la gestion de l'association durant leur temps libre.
Le Conseil d'Administration s'appuie sur un conseil scientifique de l'AFAO pluri-disciplinaire et bénéficie de l'expertise juridique de Maître David Simhon, Avocat à la cour.
Conseil scientifique et conseil juridique mettent leurs compétences bénévolement au service de l'AFAO.
Le conseil d'Admnistration élit parmi ses membres un Bureau constitué d'un Président, d'un Vice-Président, d'un Trésorier et d'un Secrétaire.
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Président Papa de Jules, 17 ans (AO type I) et d'Adrien 20 ans. Issu d'une formation scientifique, Frédéric Armand s'est rapidement aperçu de la nécessité de créer l'AFAO en observant le manque de recherche et de communication autour de cette malformation.Combattre l'isolement des familles et améliorer la recherche ont immédiatemment été les priorités de l'association.Fondateur de l'AFAO, Frédéric Armand est papa de Jules, 17 ans, né avec une AO de type I. |
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Vice-Présidente Maman de Jules, 17 ans (AO type I) et d'Adrien 20 ans. "J'ai voulu fonder cette association, il y a 10 ans, car nous avions besoin d'avoir des contacts avec d'autres parents, et la prise en charge de notre fils avait été calamiteuse. De formation scientifique et après avoir écumé des publications, nous nous sommes aperçus que peu de recherches existaient sur cette malformation et sur sa cure chirurgicale".Co-fondatrice de l'AFAO, Viviane Armand est maman de Jules, 17 ans, né avec une AO de type I. |
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Paule BENOIT
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Trésorière Maman de Nicolas, 27 ans (AO type I) et de 4 autres enfants. Trésorière de l’AFAO depuis 2007, Paule Benoit est maman de cinq enfants, dont Nicolas, né avec une atrésie de l’œsophage de type I. |
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Laurent GIBERT
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Secrétaire Papa de Gabriel, 10 ans (AO type III). "Le parcours de Gabriel nous a sensibilisés, en particulier aux soucis de réalimentation et aux questions d'intégration en crèche, puis en milieu scolaire."Adhérent à l'AFAO depuis 2004, Laurent Gibert a immédiatement souhaité être membre du bureau.
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Membre du CA Maman d'Emile, 5 ans (AO type I). "L'AFAO mérite qu'on lui porte de l'attention car elle apporte énormément aux familles...".Cécile Bergey est maman d'Emile, 5 ans, né avec une AO isolée. |
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Hélène CALDY-LYON
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Membre du CA Maman d'Adrien, 11 ans et d'Alexis 6 ans (AO de type III). "Je me mobilise pour l'AFAO pour tenter de faire connaître la pathologie au plus grand nombre afin de récolter des fonds, faire avancer la recherche et soutenir les familles qui connaissent ou ont connu le traumatisme d'une naissance telle que celle de mon fils".Hélène est maman d'Alexis, 6ans, né avec une AO de type III et toujours nourri par gastrostomie |
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Daniel GARAUD
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Membre du CA Mari de Brigitte (AO type III). Daniel Garaud voit l'AO sous un angle différent car ce n'est pas son enfant qui est né avec la malformation mais... sa femme ! |
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Jean-Claude LEBARON
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Membre du CA Papi de Louise (AO de type I). Jean-Claude Lebaron, retraité de formation comptable et papi de 8 petits enfants est également trésorier d'une MECS (maison d'enfant à caractère social) qui accueille 55 enfants.
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Romaric MAGNIERE
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Membre du CA Papa de Mathéis, 4 ans (AO type III). Responsable qualité de profession, Romaric Magniere est papa de 2 enfants dont Mathéis, né avec une AO de type III associé à un syndrome de Vater.
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Membre du CA 31 ans, né avec une AO de type III. Engagé auprès de l'AFAO depuis de nombreuses années, Lionel Saluden a été opéré d'un AO de type III et d'une sténose du pyrole. Jeune papa, il apporte son expérience et aide les familles concernées par l'AO. |
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Anouschka THEVENET
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Membre du CA Maman de Paul (AO de type III). Responsable d'une agence de communication, Anouschka Thevenet est maman de 3 enfants dont Paul, né avec une AO de type III. Pour elle, "une des missions les plus importantes de l’association est de briser l’isolement des familles grâce à l’accès à un réseau de familles, de médecins et d’associations européennes. L'apport d’information sur la pathologie et son impact sur la qualité de vie des personnes touchées et de leur entourage sont essentielles." |
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Aurélie VILLECOURT
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Membre du CA 31 ans, née avec une AO de type III. Agée de 31 ans, Aurélie Villecourt a été opérée de l'AO. Elle est née avec un AO de type III et des malformations associées. |
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