Journée internationale des Maladies Rares
- Détails
- Mis à jour le Mercredi, 22 Février 2012
- Écrit par Frédéric Armand
Rares mais forts ensemble !
Rendez-vous le 29 février à 13 h sur le Parvis des Droits de l'Homme à Paris.
Venez nombreux !
Groupes de paroles Ile-de-France
- Détails
- Mis à jour le Mardi, 14 Février 2012
- Écrit par Marine Bry-Clary
L’AFAO envisage de mettre en place des groupes de parole spécifiques aux adultes, enfants et adolescents concernés par l’atrésie de l’œsophage.
L’hôpital Robert Debré (19e arrondissement) a manifesté un grand intérêt pour accueillir ces réunions dans son enceinte
Pour mieux mettre en place ce projet, nous avons besoin de votre avis et de recueillir l’expression de vos besoins.
Un formulaire a été mis en ligne afin d’adapter ce projet au plus près de vos attentes et de vos disponibilités. Formulaire en ligne. Merci de votre participation.
Merci de votre participation !
La galette AFAO 2012
- Détails
- Mis à jour le Mercredi, 15 Février 2012
- Écrit par Mamita
J'aime la galette, savez vous comment?
Remise du Prix Humanis 2012
- Détails
- Mis à jour le Vendredi, 17 Février 2012
- Écrit par Frédéric Armand
Samedi 4 février, Damien Vandorpe, Directeur Général du groupe d'Humanis, a remis à l'AFAO un chèque de 11 171 Euros.
M. Nez Rouge soutient l'AFAO !
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- Mis à jour le Mercredi, 15 Février 2012
- Écrit par Pauline
Je tiens à dire un grand merci à Guy Dumont alias Monsieur Nez Rouge qui a a organisé une représentation théâtrale dont la recette a été entièrement versée au profit de l'AFAO.
Bravo à Sylvie Cassez et sa troupe Tango Panache pour cette très belle pièce de théâtre "Cougar or not cougar ?" qu'ils ont interprétée samedi 28 janvier 2012.
J'ai passé une excellente soirée et j'ai été très émue quand Guy Dumont à parler de l'atrésie de l'œsophage aux spectateurs. Grand moment de générosité qui va permettre à Monsieur Nez Rouge de récolter 1 500 euros au profit de l'AFAO.
Encore merci à tous ceux qui se sont mobilisés pour cet événement.
A bientôt
Pauline, maman de Lily 7 ans (AO) et de Maxence.
Remise du chèque de donation à F Armand, Président de l'AFAO Bravo à toute la troupe Tango Panache et merci au public donateur !
Une première européenne : un bébé AO opéré sous assistance robotique
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- Mis à jour le Vendredi, 06 Janvier 2012
- Écrit par Frédéric Armand
Louise a été opérée le 15 octobre 2011 au CHU de Limoges. Elle pesait 3 kg 200 et son nom restera dans les annales pour avoir été le plus petit des opérés sous assistance robotique, une technique tout à fait innovante.
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Corrida de Noël : Humanis toujours aux côtés de l'AFAO dans le souffle de la course
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- Mis à jour le Mercredi, 21 Décembre 2011
- Écrit par Frédéric Armand
Dimanche 11 décembre, belle mobilisation encore et toujours des salariés d'Humanis qui ont participé à la corrida de Noël à Issy-les-Moulineaux.
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12ème Marche des Maladies Rares
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- Mis à jour le Mardi, 13 Décembre 2011
- Écrit par Marine Bry-Clary
Quel beau moment !
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Magnifique mobilisation des malades, parents, enfants, proches, amis qui tous unis sous une même bannière ont traversé Paris pour montrer leur détermination à faire reculer la maladie, en faisant avancer la recherche et en développant de nouveaux traitements. Lire la suite : 12ème Marche des Maladies Rares Cartes de voeux 2012 !
Noël approche et la célébration des vœux pour l’année 2012 également ! Nous vous proposons de marquer cette occasion comme il se doit avec des cartes de vœux colorées et originales dont l’intégralité des bénéfices des ventes sera reversée à l’AFAO. Toutes les recettes générées par cette vente serviront à alimenter un fonds de recherche pour soutenir en 2012 un projet de recherche novateur sur l’atrésie de l’œsophage. Les premiers pas de EAT
La Fédération EAT (Esophageal Atresia and Tracheo-esophageal fistula support groups) a été officiellement créée samedi 22 octobre à Stuttgart. Les représentants des six associations européennes fondatrices ont approuvé et co-signé les statuts de la Fédération. Eat sera enregistré dans le registre des associations auprès du Tribunal Civil de Stuttgart. Plus d'articles... |
