Qui sommes-nous ?

L’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage (AFAO) est une association reconnue d’utilité publique par l’Etat et le gouvernement, et agrémentée par le Ministère des Solidarités et de la Santé, qui a pour but d’aider et d’informer les personnes nées avec une atrésie de l’œsophage (AO) et ses pathologies proches : reflux gastro-œsophagien, sténose liée ou non à l’ingestion d’une substance caustique, reconstruction œsophagienne après un cancer de l’œsophage, achalasie, V.A.C.T.E.R.L et leurs proches.

Vous souhaitez rejoindre notre projet associatif ? Adhérez à l’AFAO et entrez en contact avec d’autres familles concernées :

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Nos missions

Notre volonté est qu’une famille, dont un enfant est né avec une atrésie de l’œsophage, ne reste plus isolée face à cette épreuve et qu’elle puisse trouver soutien, réconfort, écoute et informations au sein de l’association.  Nous pensons qu’il est important pour les familles d’échanger leurs expériences dans les moments difficiles. Les bénévoles de l’AFAO s’investissent afin de briser l’isolement des familles touchées par l’atrésie de l’œsophage (AO). Nous souhaitons aider les adultes opérés d’une AO à mieux comprendre les problèmes de santé qu’ils peuvent rencontrer et à mieux organiser leur suivi médical. Pour cela, nous :

• animons un réseau national de patients/parents-experts, disponibles pour accompagner les familles en quête d’informations
• animons un groupe de discussions en ligne (AfaoList)
• animons des ateliers cuisine-oralité
• proposons les « Journées des familles » (actualités scientifiques, ateliers pratiques et thématiques)
• organisons des événements de sensibilisation et de récolte de fonds, menés par nos bénévoles au niveau national
• assistons aux événements et congrès médicaux liés aux maladies de l’œsophage, pour sensibiliser la communauté de santé, et publions des comptes-rendus de rencontres et conférences
• sensibilisons le grand public (voir la campagne de sensibilisation 2020 pour la Journée internationale des maladies rares)
• décernons un prix à la recherche (le prix Fanny-Selena)
• travaillons à l’international avec la Fédération EAT (co-fondateur), mais également les réseaux ERNICA
• travaillons avec le Centre de Référence (CRACMO) et la Filière Santé Maladies Rares FIMATHO
• travaillons en collaboration  avec un conseil scientifique composé de spécialistes concernés par l’atrésie de l’œsophage (chirurgien, pneumologue, généticien, gastro-entérologue et psychologues
• publions, sur le site internet, des pages d’informations sur l’atrésie de l’œsophage, un forum et des témoignages de familles

Ces différentes activités sont réalisées par les bénévoles de l’AFAO sur leur temps libre, en parallèle de leur activité professionnelle.

Nous les menons financièrement grâce aux cotisations des adhérents, aux dons et aux mécénats.

Notre organisation

L’AFAO est composée d’un Conseil d’Administration (CA), d’un bureau (président, vice-président, secrétaire et trésorier du CA), d’un conseil scientifique, de contacts locaux et d’un salarié :

• Le Conseil d’Administration (CA), composé d’adhérents bénévoles, et son bureau, gèrent les activités générales de l’association
• Le CA s’appuie sur un Conseil Scientifique pluridisciplinaire
• Les 22 contacts locaux bénévoles de l’AFAO mettent à profit leur expérience personnelle pour vous renseigner et vous aider dans vos démarches ou dans votre recherche d’informations. Pour devenir contact local bénévole, contactez l’AFAO
• Parmi eux, 6 déléguées locales bénévoles ont été élues par le CA. Elles assurent le relais entre le siège de l’AFAO et leur région, et encadrent les différentes actions menées sur leur territoire. Elles sont aussi en relation permanente avec le centre de compétence de leur région
• Depuis 2014, un salarié assure les missions de communication et de développement de l’AFAO

Les membres du CA, du Conseil Scientifique, les contacts et délégués locaux
mettent leurs compétences bénévolement au service de l’AFAO.