Temoignage
"Pour ma part, j'aime à dire que ces associations sont pour nous l'aiguillon qui nous incite à toujours aller de l'avant pour essayer de faire mieux dans notre compréhension et dans notre prise en charge de ces patients"
Pr Pascal de Lagausie.
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Lettre du 2ième trimestre 2011
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- Mis à jour le Jeudi, 30 Juin 2011
- Écrit par Frédéric Armand
Bonjour à tous !
Voilà une belle reconnaissance de l'expertise des associations de familles ! et de l'expertise des familles AO !
lettre du 1ier trimestre 2011
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- Mis à jour le Mardi, 21 Juin 2011
- Écrit par Frédéric Armand
2011 sera une année sportive pour l'AFAO !
En effet, Humanis a fait le choix de soutenir les opérés de l'atrésie de l'oesophage en versant à l'AFAO un euro pour chaque kilomètre couru par un de ses collaborateurs dans une épreuve officielle de course à pied.
Lettre 4ème trimestre 2010
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- Mis à jour le Mardi, 21 Juin 2011
- Écrit par Frédéric Armand
Au cours de ce trimestre, Irène et Hélène ont intégré sans difficulté le nouveau bureau de l'AFAO. A ce sujet, j'en profite pour remercier encore les membres "sortants"du bureau : Anouschka, Ghislaine et Michel qui nous ont aidés pendant 3 ans à mettre en oeuvre les projets de l'association...
En début de trimestre, nous avons eu le plaisir d'accueillir parmi nous Jérôme de Oliveira, Champion du monde de pâtisserie 2009, Jérôme a accepté avec enthousiasme de parrainer l'AFAO.
Lettre 2ème trimestre 2009
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- Mis à jour le Dimanche, 19 Juin 2011
- Écrit par Viviane Armand
En partenariat avec Covidien, l'AFAO a remis un prix de 15 000 euros à une équipe de l'AP-HP de l'hôpital St Louis , à Paris dont le projet a été sélectionné par le conseil scientifique de l'AFAO.
Très novateur, le projet de l'équipe du Pr P.Cattan consiste à reconstruire un oesophage par ingénierie tissulaire, à partir de quelques cellules.
Lettre 4ème trimestre 2008
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- Mis à jour le Dimanche, 19 Juin 2011
- Écrit par Frédéric Armand
Bonjour à tous
Voici une énorme avancée pour la prise en charge des opérés de l'atrésie de l'oesophage ! La Haute Autorité de santé vient en effet de publier un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour l'atrésie de l'oeosphage.
Lettre 3ème trimestre 2008
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- Mis à jour le Dimanche, 19 Juin 2011
- Écrit par Viviane Armand
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Notre week-end des familles a eu lieu de nouveau cette année sur le fabuleux site de Disneyland Paris, à l’hôtel New Port Bay Club. Les médecins du conseil scientifique de l'AFAO ainsi que le professeur Gottrand , coordinateur du centre de référence de Lille, étaient au rendez-vous afin de présenter les avancées en matière de recherche et de prise en charge de l’atrésie de l’oesophage.
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Lettre 3ème trimestre 2007
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- Mis à jour le Dimanche, 19 Juin 2011
- Écrit par Viviane Armand
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| Mathis et Charline | Violaine et Frédérique, responsables de la région Champagne-Ardennes font connaissance avec Paulette venant de Troyes. |
De nombreuses familles des quatre coins de la France (Carcassonne, Grenoble, Strasbourg, Calais etc…,) sont venues samedi 23 juin à la journée des familles de l’AFAO. Les familles ont été ravies de se retrouver ou de faire connaissance entre elles au cours des différentes pauses.
Cela a été un moment privilégié pour échanger les idées, les expériences, se soutenir et mettre en commun des informations.
Lettre 2ème trimestre 2007
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- Mis à jour le Dimanche, 19 Juin 2011
- Écrit par Frédéric Armand
Bonjour à tous
La famille « AFAO » va bientôt se réunir ! La journée de rencontre des familles approche.
Cette année, le calendrier a été bousculé. Habituellement organisée le 1ier week-end de juin, la rencontre des familles a été reportée au samedi 23 juin pour cause d’élections.
Lettre 1er trimestre 2007
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- Mis à jour le Dimanche, 19 Juin 2011
- Écrit par Frédéric Armand
Bonjour à tous
En un peu plus d’un an, grâce aux actions menées par toutes les familles (vente des cartes de vœux, marché de Noël, brocante, organisation de spectacles, dons des comités d’entreprise, donations personnelles et familiales), l’AFAO a réussi à récolter 15 000 euros. Véritable travail de fourmis !
Cette somme va permettre à l’AFAO de soutenir pour la première fois un projet de recherche sur l’atrésie de l’oesophage. L’appel a recherche, mis en ligne sur le site internet, sera largement diffusé en France et à l’étranger. Il a déjà été transmis, par voie interne, à toutes les unités INSERM (Institut national de santé et de la recherche médicale), et est en ligne sur le site de l’association des gastro-entérologues (www.snfge.org)
Lettre 3ème trimestre 2006
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- Mis à jour le Dimanche, 19 Juin 2011
- Écrit par Viviane Armand
Bonne rentrée à tous !
Après quelques vacances bien méritées, nous revoilà le pied à l’étrier. Avant d’aller de l’avant, regardons derrière nous et constatons qu'en quatre années d’activités, l’association a permis de bien avancer.
En juillet, le CHU de Lille a été labellisé « centre de référence pour les malformations congénitales de l’œsophage ». Ce centre est unique en Europe, nous en parlerons dans notre prochain Mâchouille.
