Temoignage

"Pour ma part, j'aime à dire que ces associations sont pour nous l'aiguillon qui nous incite à toujours aller de l'avant pour essayer de faire mieux dans notre compréhension et dans notre prise en charge de ces patients"

Pr Pascal de Lagausie.

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29 février 2012 Journée mondiale des Maladies Rares

Le 29 février prochain, nous fêterons le 5ème anniversaire de la Journée Internationale des Maladies Rares.

Ce jour-là, au même moment à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que « nos maladies sont rares mais que nous sommes forts ensemble».

A Paris, nous vous donnons rendez-vous à 13h00 sur le parvis des Droits de l’Homme (Trocadéro) face à la Tour Eiffel.

Parce que la France a donné l’impulsion de la mobilisation européenne pour les maladies rares, relevons le défi et soyons les plus nombreux possible !

Si vous souhaitez nous informer de votre présence, vous pouvez contacter Manuela Neves : Cet adresse mail est protégé contre les spambots. Vous avez d'activer le javascript pour la visualiser.

http://www.rarediseaseday.org/

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