"Pour ma part, j'aime à dire que ces associations sont pour nous l'aiguillon qui nous incite à toujours aller de l'avant pour essayer de faire mieux dans notre compréhension et dans notre prise en charge de ces patients"
Pr Pascal de Lagausie.
Le 29 février prochain, nous fêterons le 5ème anniversaire de la Journée Internationale des Maladies Rares.
Ce jour-là, au même moment à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que « nos maladies sont rares mais que nous sommes forts ensemble».
A Paris, nous vous donnons rendez-vous à 13h00 sur le parvis des Droits de l’Homme (Trocadéro) face à la Tour Eiffel.
Parce que la France a donné l’impulsion de la mobilisation européenne pour les maladies rares, relevons le défi et soyons les plus nombreux possible !
Si vous souhaitez nous informer de votre présence, vous pouvez contacter Manuela Neves : Cet adresse mail est protégé contre les spambots. Vous avez d'activer le javascript pour la visualiser.
