Temoignage

"Pour ma part, j'aime à dire que ces associations sont pour nous l'aiguillon qui nous incite à toujours aller de l'avant pour essayer de faire mieux dans notre compréhension et dans notre prise en charge de ces patients"

Pr Pascal de Lagausie.

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We are EAT

L'AFAO fait partie de la Fédération Européenne EAT, depuis 2011.

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The Federation of Esophageal Atresia and Tracheo-esophageal fistula support groups.

Notre organisation

 

Le Conseil d'Administration s'appuie sur un Conseil Scientifique de l'AFAO pluri-disciplinaire et bénéficie de l'expertise juridique de Maître David Simhon, Avocat à la cour.

Conseil scientifique et conseil juridique mettent leurs compétences bénévolement au service de l'AFAO.

Le conseil d'Admnistration élit parmi ses membres un Bureau constitué d'un Président, d'un Vice-Président, d'un Trésorier et d'un Secrétaire. 


 Viviane Armand

 

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Présidente

Maman de Jules, 21 ans (AO type I) et d'Adrien 24 ans.

J'ai voulu fonder cette association, il y a 14 ans, car nous avions besoin d'avoir des contacts avec d'autres parents, et la prise en charge de notre fils avait été calamiteuse. De formation scientifique et après avoir écumé des publications, nous nous sommes aperçus que peu de recherches existaient sur cette malformation et sur sa cure chirurgicale.

Depuis je pense que de véritables avancées ont été réalisées, une dynamique s’est créée et la malformation commence à être connue mais il reste encore beaucoup à faire. Le prochain combat sera la création d’un centre pour la prise en charge des adultes.

L’association a été bâtie sur des bases solides, et le désintéressement personnel . Elle doit continuer sur cette ligne éthique, de gestion désintéressée, rigueur dans la gestion et transparence financière.

 

 Lionel Saluden

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Vice-Président

 

J’ai 34 ans et j’ai été opéré d’une atrésie de l’œsophage de type 3 et d’une sténose du pylore.


J’ai la chance d’être le papa d’une magnifique petite fille de 4 ans. Je suis près de l’AFAO depuis de nombreuses années et j’essaie d’apporter mon expérience et mon aide le plus simplement possible aux familles.

 

Paule Benoit

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Trésorière

 

 J’habite à Bourg St Maurice, en Savoie. J’ai eu cinq enfants. Nicolas, le troisième, est né avec une atrésie de l’œsophage de type 1, le 20 octobre 1984.

Je suis la trésorière de l’AFAO depuis 2007.

 

 Laurent Gibert

 

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Secrétaire

Papa d'un premier garçon  né en 1999 et de Gabriel, né en 2002 grand prématuré, porteur d'une AOIII associée une malformation rénale, une insuffisance pancréatique externe et un handicap intellectuel sévère.

Des investigations génétiques ont mis en évidence une microdélétion sur le chromosome 14 non transmise. Le parcours de Gabriel nous a sensibilisés en particulier aux soucis de réalimentation... et aux questions d'intégration en crèche, puis en milieu scolaire et, enfin, en milieu spécialisé. Nous avons eu à maintes reprises la satisfaction de voir des professionnels du handicap et/ou de la petite enfance évoluer, réviser des a priori, bousculer des habitudes, voire inventer des solutions inédites au contact de Gabriel.. et de sa maman très pugnace.

Nous avons adhéré à l'AFAO vers 2004 ou 2005, et je suis membre du bureau depuis la première fois que le Bureau a été renouvelé après notre adhésion (2007).

 

Frédéric ARMAND

 

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Membre du CA

J'ai deux fils, Jules, 21 ans (AO type I) et Adrien 24 ans.

A la naissance de Jules , puis pendant les 8 années suivantes, nous nous sommes sentis très seuls et très démunis face aux difficultés (et aux errements !) de la prise en charge médicale de Jules. Je me suis ensuite énormément investi pour créer puis développer jour après jour l'AFAO.

Je suis très fier du travail que j'ai accompli depuis 2002 au sein de l'AFAO !

Je fais aussi partie du Bureau de la Fédération Européenen EAT qui rassemble 8 associations européennes. EAT permet de tisser un réseau indispensable d'expertise (patients et médecins) autour de l'AO.

Nos principaux défis sont de mettre en place des suivis adultes plus protocoliisés et d'encourager la spécialiation de certains centres hospitaliers dans la réalisation d'interventions médicales délicates sur des patients AO.

 

Cécile Bergey

 Membre du CA

Maman d'Emile, 5 ans (AO type I).

 Emile a 8 ans et nous avons eu énormément de chance de "tomber" sur une AO isolée... ce qui allège énormément son emploi du temps de prise en charge thérapeutique ... qu'il a quand même malgré "notre coup de chance"...

L'AFAO mérite qu'on lui porte de l'attention car elle apporte énormément aux familles... alors, pour l'aider à continuer à grandir, je pose modestement ma candidature afin qu'elle ne loupe pas le virage de "l'utilité publique", mais aussi et surtout pour soutenir ceux et celles qui l'ont fondées et qui la font vivre au quotidien depuis 13 ans !

Vive l'AFAO et bravo à l'équipe !

 

Anouschka Defontenay

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 Membre du CA

 

Je suis maman de trois enfants dont Paul, né avec une atrésie de l’œsophage de type 3, il y a 16 ans. Depuis 18 ans, à la tête d’une agence de communication, j’apporte ponctuellement mon soutien à l’association, notamment en participant à l’élaboration de notre journal, Mâchouille. J’ai été membre du bureau de l’AFAO pendant cinq ans.

Pour moi, une des missions les plus importantes de l’association est de briser l’isolement des familles grâce à l’accès à un réseau de familles, de médecins et d’associations européennes et grâce à l’apport d’informations sur la pathologie et son impact sur la qualité de vie des personnes touchées et de leur entourage.

Daniel Garaud

Daniel

 

Membre du CA

 Je vis à Caen et je travaille dans une Banque où j'interviens sur les marchés financiers internationaux. Je vois l'atrésie de l'oesophage sous un éclairage différent de la plupart des membres de l'AFAO qui sont généralement parents car à la maison, l'opéré de l’atrésie de l’œsophage n'était pas un de mes enfants mais Brigitte mon épouse. Ao type 3.
Brigitte a été opérée à la naissance et à ... 42 ans. L'AO ne m'est donc pas tombé dessus, j'ai choisi de vivre "à ses côtés". Brigitte nous a quittés suite à une longue maladie il y a maintenant deux ans mais malgré tout, je  reste auprès de l’AFAO pour améliorer la prise en charge médicale, psychologique et administrative des adultes et de vos enfants qui deviendront adultes

 

Cécile Leclercq

Membre du CA

Je suis maman de 3 enfants (Mathilde 13 ans, Emeline (sœur jumelle de Mathilde décédée en 2001) et Célestine 9 ans (Atrésie de type 3)). J’habite Lomme (59) et je suis enseignante en lycée professionnel et technologique. Mon implication dans le bénévolat associatif a commencé dans l’association « Nos tout petits » en 2002 (soutien aux parents confrontés à un deuil périnatal). A la naissance de Célestine, j’ai donc eu le réflexe de rechercher le même type de structure susceptible de nous épauler dans cette épreuve. C’est ainsi que j’ai découvert l’AFAO.

Au fil du temps, j’ai développé des liens étroits avec certains praticiens hospitaliers du CRAMO et j’entretiens les relations entre ces derniers et l’AFAO. Je suis contact local de la région Nord-Pas de Calais et j’ai intégré le Conseil d’Administration de l’AFAO en 2014. Je suis par ailleurs en relation avec la fondation maladies rares qui m’a demandé d’intégrer le Conseil d’Administration de la fondation IRCEM pour représenter une pathologie peu connue et participer au financement de différents projets.

J’apprécie le contact avec les familles, c’est cette entraide et la qualité des relations humaines qui y sont développées qui, pour moi, sont indispensables au sein de l’AFAO.

 

Romaric Magnière

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 Membre du CA

 Originaire de Dijon, j'habite en couple dans les Yvelines. Nous avons 2 enfants. Mathéis, 7 ans, né avec une AO3 couplée à un syndrome de Vater et Elya, sa petite sœur, âgée de 5 ans qui fort heureusement est née en pleine forme.

Niveau professionnel, je travaille chez Saint-Gobain Abrasifs et occupe un poste de Responsable qualité.

Je participe au Conseil d'Administration de l'AFAO afin de participer aux futurs projets de l'association et d'orienter les actions dans la prise en charge et le suivi de cette pathologie.

 

 

 

 Lucie Malgouyres

 

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 Membre du CA

J'habite la région toulousaine et je suis la maman de Léa, née prématurée et AO1. Je me suis investie depuis décembre 2014 dans l'AFAO à qui j'ai proposé de devenir déléguée régionale avec une autre maman, Muriel Marc.

J'ai fait connaitre la maladie de l'AO en sollicitant FR3 et le journal régional. J'ai obtenu 3 minutes dans le 19/20 de FR3 Région, et 3 articles dont un d'un quart de page dans la Dépêche du Midi.

J'ai aussi monté une opération de tirelires, avec Muriel qui a créé les supports et le concours de 62 commerces. Cette action a permis de faire connaitre la maladie aux clients et elle a généré une collecte de plus de 1730 euros au bénéfice de l'Association Nationale.

Je suis fortement mobilisée par la maladie de ma fille et suis prête à m'investir dans le CA de l'AFAO en apportant mes compétences : j'ai un BTS Assistante de Gestion et une Licence en Informatique, domaine dans lequel je travaille depuis maintenant plus de 10 ans. Je suis également très motivée par les relations publiques et la communication.

 

Aurélie Villecourt

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Membre du CA

Adhérente à AFAO depuis février 2010, je suis née en 1980 avec une AO de type IV et des malformations associées aux mains, ce qui m'a valu beaucoup d'opérations et de dilatations.

 Je suis membre du CA de l’AFAO depuis 2012.

De plus, j'ai créé et j'anime les comptes officiels d'AFAO sur Twitter (@afao_asso) et sur Instagram (association_afao) et j'ai eu le plaisir de représenter AFAO à la Conférence internationale de l'Atrésie de l'Oesophage à Rotterdam ou lors de l'invitation de l'association britannique TOFS à Reeding.

 J'ai également déposé deux projets solidaires dans mon entreprise au profit d'AFAO (au total 7000 €), qui ont financé la rénovation du site web AFAO et un week-end des familles AFAO.

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