Tracheo-Oesophageal Fistula Support

(association anglaise)

Kreis für Eltern von Kindern mit Speiseröhrenmißbildungen

(association allemande)

Vereniging voor Ouderen en Kinderen mit een Slokdarmafsluiting

(association néerlandaise)

Association québécoise de l'atrésie de l'oesophage

Oesophageal Atresia Research Auxiliary

(association australienne)

La vie par un fil est une association qui informe et soutient les familles concernées par la nutrition entérale et parentérale (soutien moral, administratif et social). Une bonne adresse pour des informations pratiques si votre enfant est nourri par gastrostomie (choix et utilisation du matériel pour l'alimentation par gastrostomie, intégration scolaire de l'enfant nourri par voie entérale...).

Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.

Orphanet est constitué d'une encyclopédie en ligne écrite par des experts et supervisée par un comité éditorial international, et d'un répertoire des services spécialisés à destination des malades et des professionnels. Ce répertoire inclut des informations sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les projets de recherche en cours et les associations de malades.

L'Alliance est un collectif (association loi 1901) de 181 associations de maladies rares. L'objectif de l'Alliance est d'être l'interlocuteur des pouvoirs publics dans des domaines aussi différents que la recherche biomédicale et le développement de médicaments, l'information et la formation, la prise en charge sociale et médicale, la citoyenneté des patients...

L'Alliance représente environ 1000 pathologies rares et plus d'un million de malades.

(European Organisation for rare diseases)

Eurordis est une alliance de plus de 200 associations ou collectifs concernant les maladies rares et faisant partie de 16 pays différents. Eurordis représente des millions de patients touchés par des maladies rares.

La vocation d'Eurordis est d'intervenir au niveau européen afin d'améliorer les conditions de vie des personnes ayant une maladie rare.

Société Française de Chirurgie Pédiatrique

Haute Autorité de Santé

La Haute Autorité de Santé (HAS) est chargée :
- de promouvoir les bonnes pratiques et le bon usage des soins auprès des professionnels de santé et des usagers de santé;
- de veiller à la qualité de l’information médicale diffusée;
- d'informer les professionnels de santé et le grand public et d'améliorer la qualité de l'information médicale.

Centre de référence des affections congénitales et malformatives de l'oesophage

Le centre permet une prise en charge des patients, enfants et adultes, dans un cadre médical performant et diversifié offrant la possibilité de consultations multidisciplinaires adaptées aux patients et l'utilisation d'un plateau technique performant.

Les principales affections prises en charge sont l'atrésie del'oesophage, les fistules oesotrachéales congénitales, les sténoses congénitales de l'oesophage, l'achalasie ou méga-oesophage idiopathique.

Centre de Référence pour les Malformations Ano-Rectales et Pelviennes Rares

Au sein de l’Hôpital Necker-Enfants Malades, le Pr Sarnacki et le Dr Célia Crétolle coordonnent les interventions des différents acteurs d’un parcours de soins organisé autour des patients atteints de MAREP et de leur famille.

Le centre prend en charge toutes les formes anatomiques de malformations ano-rectales (MAR), isolées ou associées à d’autres malformations. Cela comprend les MAR associées à une anomalie visible du périnée, les formes sans fistule apparente, ainsi que les exceptionnelles atrésies rectales et les duplications rectales.

Ce site donne des renseignements sur le déroulement de l'hospitalisation (entrée, réglement intérieur, sortie), le droit des malades, l'organisation des soins et des urgences, les recours possibles en cas de litige.

Il permet aussi d'accéder par l'intermédiaire d'un moteur de recherche, aux sites de chaque Hôpital de l' AP-HP. Si vous voulez un 2nd avis médical avant une opération importante (plastie colique ou gastrique, Nissen), vous pouvez ainsi facilement trouver les coordonnées d'un professeur exercant dans un service de chirurgie viscérale pédiatrique de n'importe quel établissement de l' AP-HP.

L'atrésie de l'oesophage est un handicap qui donne droit à l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH). Sur ce site, vous trouverez les adresses des différentes caisses, le formulaire à télécharger pour bénéficier de l'AEEH et les modalités à suivre pour en bénéficier.

Un dossier maladies rares présente les actions menées par le ministère de la Santé pour la prise en charge de ces maladies, et notamment les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes : organisation de la prise en charge des malades (soins, recherche, médicaments orphelins), intégration dans la vie scolaire et professionnelle, aides financières et humaines. Il indique les textes réglementaires qui régissent ces mesures.

The Rare Diseases Task Force (RDTF) was set up in January 2004 by the European Commission's Public Health Directorate. Its aims are:

• to advise and assist the European Commission Public Health Directorate in promoting the optimal prevention, diagnosis and treatment of rare diseases in Europe, in recognition of the unique added value to be gained for rare diseases through European co-ordination;
• to provide a forum for discussion and exchange of views and experience on all issues related to rare diseases.

The Task Force is led by Dr Ségolène Aymé, a medical geneticist and director of the Orphanet database of rare diseases. The Deputy Leader is Professor Helen Dolk, director of the Eurocat programme on congenital disorders.

Le rosier rouge accueille toute l'année des familles de malades hospitalisés en région parisiennes. La capacité d'hébergement est de 92 chambres toutes équipées d'une salle de bain et du téléphone.

Cette association diffuse des documents variés (livrets, guides, posters) pour les enfants, les familles et les professionnels sur des sujets se rapportant à l'hospitalisation et à la maladie de l'enfant (la douleur, l'anesthésie...)