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Posté le 27 octobre 2021 par AFAO COMMUNICATION
Annuaire des professionnels de santé et des associations pour les malformations abdomino thoraciquesVous trouverez sur cette carte interactive les coordonnées des professionnels pour les malformations digestives, oesophagiennes, du pancréas et diaphragmatiques. Filtrez votre recherche en fonction de votre adresse et de votre besoin.
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Annuaire des hébergements à proximité des hôpitauxVous trouverez sur cette carte interactive tous les hébergements (maisons d’accueil hospitalières, maisons des familles, résidences etc.) à proximité d’un hôpital doté d’un centre de compétence pour les malformations abdomino thoraciques.
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Les centres de compétence pour les malformations de l’oesophageLes centres de compétence sont des centres hospitaliers experts pour l’atrésie de l’oesophage. Ils sont identifiés par un centre de référence, et sont présents sur tout le territoire. Ils assurent la bonne prise en charge et le suivi des patients atteints d’une malformation de l’oesophage, à proximité de leur domicile. > Trouver un centre proche de chez moi Pour l’atrésie de l’oesophage, le centre de référence est basé au CHU de Lille : c’est le Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l’Œsophage, créé en 2006 grâce à la mobilisation de l’AFAO. Le CRACMO est la tête de réseau de tous les centres de compétence pour les malformations œsophagiennes.
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Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l’ŒsophageCe centre permet une prise en charge des patients, enfants et adultes, dans un cadre médical performant et diversifié offrant la possibilité de consultations multidisciplinaires adaptées aux patients et l’utilisation d’un plateau technique performant. Il est la tête de réseau de tous les centres de compétence pour les malformations de l’oesophage. Les principales affections prises en charge sont l’atrésie de l’oesophage, les fistules oesotrachéales congénitales, les sténoses congénitales de l’oesophage, l’achalasie ou méga-oesophage idiopathique. |
Centre de Référence pour les Malformations Ano-Rectales et Pelviennes RaresAu sein de l’Hôpital Necker-Enfants Malades, le Pr Sarnacki et le Dr Célia Crétolle coordonnent les interventions des différents acteurs d’un parcours de soins organisé autour des patients atteints de MAREP et de leur famille. Le centre prend en charge toutes les formes anatomiques de malformations ano-rectales (MAR), isolées ou associées à d’autres malformations. Cela comprend les MAR associées à une anomalie visible du périnée, les formes sans fistule apparente, ainsi que les exceptionnelles atrésies rectales et les duplications rectales.
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FIMATHO, la Filière de santé des maladies rares abdomino thoraciquesUne filière de santé maladies rares est une organisation qui coordonne et anime un réseau d’acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares. Son rôle est d’améliorer la prise en charge des malformations rares, mais surtout de diminuer l’errance diagnostic en facilitant l’accès aux soins et au système de santé. FIMATHO est la filière de santé des maladies rares abdomino-thoraciques de l’enfant et de l’adulte (maladies rares digestives, hernie de coupole diaphragmatique, affections chroniques et malformatives de l’oesophage et maladies rares du pancréas). La filière propose régulièrement des sessions d’information pour les familles (oralité, transition…), des documents et ressources utiles, formations pour les professionnels de santé, et autres événements : s’inscrire à la newsletter Fimatho
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OrphanetOrphanet est un site d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Orphanet est constitué d’une encyclopédie en ligne écrite par des experts et supervisée par un comité éditorial international, et d’un répertoire des services spécialisés à destination des malades et des professionnels. Ce répertoire inclut des informations sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les projets de recherche en cours et les associations de malades.
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Alliance maladies raresL’Alliance est un collectif (association loi 1901) de 181 associations de maladies rares. L’objectif de l’Alliance est d’être l’interlocuteur des pouvoirs publics dans des domaines aussi différents que la recherche biomédicale et le développement de médicaments, l’information et la formation, la prise en charge sociale et médicale, la citoyenneté des patients… L’Alliance représente environ 1000 pathologies rares et plus d’un million de malades.
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Autres associations françaises
La vie par un filLa vie par un fil est une association qui informe et soutient les familles concernées par la nutrition entérale et parentérale (soutien moral, administratif et social). Une bonne adresse pour des informations pratiques si votre enfant est nourri par gastrostomie (choix et utilisation du matériel pour l’alimentation par gastrostomie, intégration scolaire de l’enfant nourri par voie entérale…).
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Groupe miam-miamGroupe de travail, de réflexion et d’échanges autour des troubles de l’oralité des enfants en nutrition artificielle composé de parents, soignants (C.H.U, CAMSP, libéraux…) toutes fonctions et toutes régions confondues.
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SparadrapSparadrap est une association pour aider familles et professionnels quand un enfant est malade ou hospitalisé.Cette association diffuse des documents variés (livrets, guides, posters) pour les enfants, les familles et les professionnels sur des sujets se rapportant à l’hospitalisation et à la maladie de l’enfant (la douleur, l’anesthésie….).
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France Assos SantéFrance Assos Santé regroupe près de 80 associations nationales militant pour les droits des patients et des usagers. Son rôle est de former les représentants d’usagers, d’observer et veiller au bon fonctionnement et à l’équité du système de santé, d’informer les usagers du système de santé (patients), et de communiquer au nom des usagers du système et porter leurs revendications. Vous trouverez sur leur site plusieurs ressources : fiches pratiques, guides et dépliants… liées au droit de la santé (droit des malades, sécurité sociale…). France Assos Santé a aussi développé une plateforme téléphonique composée de juristes experts en droit de la santé, joignable sans surcoût au numéro suivant : 01 53 62 40 30 Contactez-les pour tout litige ou demande d’informations juridiques et sociales liées au droit de la santé (handicap, hospitalisation etc.). |
Sociétés savantes
Une société savante est un groupe de spécialistes d’un champ disciplinaire donné. Les membres d’un société savante ont pour objectifs de rendre compte de leurs travaux de recherches, d’améliorer la connaissance dans leur domaine, d’assurer la formation et la recherche. Enfin toutes choses qui permettent de soutenir et de promouvoir leur discipline.
Société Française de Chirurgie Pédiatrique
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Société Nationale Française de Gastro-entérologieLa S.N.F.G.E (Société Nationale Française de Gastroentérologie) est l’institution scientifique de référence en hépato-gastroentérologie.
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Associations étrangères de familles touchées par l’atrésie de l’œsophage
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Tofs – Tracheo-Oesophageal Fistula Support (association anglaise) |
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KEKS – Kreis für Eltern von Kindern mit Speiseröhrenmißbildungen (association allemande) |
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VOKS – Vereniging voor Ouderen en Kinderen mit een Slokdarmafsluiting (association néerlandaise) |
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AQAO – Association québécoise de l’atrésie de l’oesophage |
Eurordis – European Organisation for rare diseasesEurordis est une alliance de plus de 200 associations ou collectifs concernant les maladies rares et faisant partie de 16 pays différents. Eurordis représente des millions de patients touchés par des maladies rares. La vocation d’Eurordis est d’intervenir au niveau européen afin d’améliorer les conditions de vie des personnes ayant une maladie rare.
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