Temoignage
"Sans l'AFAO, je crois que je n'aurais jamais pu comprendre la maladie dont souffre Zyon. Nous aurions sûrement été isolés et perdus.
Elle est belle cette association ! Je suis heureuse de pouvoir compter sur elle et ses adhérents ! Sincèrement, je n'ose même pas imaginer ce qu'aurait pu être notre vie sans cette précieuse association."
Irène.
Dossier de Presse
Mâchouille est le journal de l'association. Semestriel, il a pour vocation de s'adresser aux familles touchées par l'atrésie de l'oesophage mais aussi au personnel médical (aide-soignants, infirmières, kinésithérapeuthes, médecins) concernés par l'atrésie de l'oesophage. Il est réalisé en collaboration avec le conseil scientifique qui participe activement à la rédaction d'articles faisant des mises au point sur des sujets variés en rapport avec l'atrésie de l'oesophage. Une rubrique "des nouvelles de vos enfants" permet aux familles de communiquer leurs expériences à d'autres parents.
Les impressions des différents numéros ont été réalisées grâce au soutien de la Fondation Groupama
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Mâchouille N°8 - 8 juin 2009
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- Mis à jour le Lundi, 04 Avril 2011
- Écrit par Viviane Armand
Sommaire
Editorial
ça y est !
La carte de soins et d’urgence destinée aux opérés de l’atrésie de l’oesophage est distribuée depuis mars. Ce document, peu encombrant (plus petit qu’un permis de conduire), résume les informations essentielles sur la maladie, ses éventuelles complications et comporte aussi des messages d’alerte sur certaines situations d’urgence (risques respiratoires et digestifs).
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Mâchouille N°7 - 7 juin 2008
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- Mis à jour le Samedi, 07 Juin 2008
- Écrit par Viviane Armand
Sommaire
Editorial
Bon été à tous !
Lundi 04 février 2008 : l’AFAO a fait une incursion remarquée sur les ondes radio du Sud-Ouest. Invitée à une émission de radio Marseillette (Aude), Anny a parlé pendant 40 minutes de l’atrésie de l’oesophage, de ses complications, des problèmes que rencontre son fils Mathis et de l’AFAO ! On a eu tous beaucoup de plaisir à écouter et réécouter le podcast de l’émission mis en ligne sur le site internet de radio Marseillette. [...]
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Mâchouille N°6 - 6 juin 2007
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- Mis à jour le Lundi, 04 Avril 2011
- Écrit par Viviane Armand
Sommaire
Editorial
L’AFAO fête cette année son 5ème anniversaire. C’est en 2002 que l’AFAO a fait ses premiers pas et depuis, que de chemin parcouru ! 5 ans qui ont permis de construire une association de plus en plus forte ! Forte de l’expérience de ses familles,
Forte du soutien et du dévouement des médecins, mobilisés au sein d’un conseil scientifique actif et chaleureux. Forte de la générosité et du soutien de ses donateurs et de ses mécènes qui lui ont fait confiance... Joyeux anniversaire à l’AFAO ! et bravo à tous ceux qui ont contribué collectivement par leurs petites et grandes actions à son épanouissement et à son rayonnement. Car l’AFAO est restée une association 100 % bénévole ! [...]
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Mâchouille N°5 - 5 novembre 2006
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- Mis à jour le Lundi, 04 Avril 2011
- Écrit par Viviane Armand
Sommaire
Editorial
L’atrésie de l’oesophage a son centre de référence !
C’est avec énormément de joie et de satisfaction que nous avons appris la mise en place, en juillet, d’un centre de référence pour les maladies congénitales et malformatives de l’oesophage à l’Hôpital Jeanne de Flandre (Lille). Les problèmes rencontrés par beaucoup d’opérés de l’atrésie de l’oesophage semblent enfin identifiés et reconnus par les pouvoirs publics ! Lancée en 2004 dans le cadre du Plan National Maladies Rares, la labellisation de centres [...]
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Mâchouille N°4 - 4 février 2006
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- Mis à jour le Lundi, 04 Avril 2011
- Écrit par Viviane Armand
Sommaire
Editorial
Bonjour à tous !
Le bouclage de chaque Mâchouille tient toujours de l’exploit.
C’est vrai que les tâches ne manquent pas et il devient difficile d’effectuer la « routine » associative (soutien personnel aux familles, gestion du site internet, animation du forum, recherche de fonds) et les actions « saisonnières » (Mâchouille, organisation des rencontres). Nous sommes à la recherche de bonnes volontés afin de partager la tâche. [...]
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Mâchouille N°3 - 3 Septembre 2005
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- Mis à jour le Lundi, 04 Avril 2011
- Écrit par Viviane Armand
Sommaire
Editorial
4 heures 30 d’échanges et de réflexions avec les membres du conseil scientifique. Le timing a été malmené, mais cela montre que les échanges ont été riches, que l’attente des parents était forte et il était difficile d’écourter les discussions tant les questions semblaient parfois brûlantes. Ouf ! après presque 9 mois de préparation, d’incertitudes, de démarches diverses et parfois infructueuses, la première rencontre des familles avec les membres du conseil scientifique de l’association a bien eu lieu
et était franchement … réussie ! [...]
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Mâchouille N°2 - 2 février 2005
- Détails
- Mis à jour le Mercredi, 02 Février 2005
- Écrit par Viviane Armand
Sommaire
Editorial
Après 3 ans de vigilance, où chaque repas a été un moment d’inquiétude, d’attention et de tensions, où chaque quinte de toux a été suspecte, de nuit comme de jour, après 3 ans de conseils et de mises en garde à la nourrice, à la grand-mère, l’entrée à l’école maternelle peut être vécue comme une épreuve impossible. Il va falloir bientôt confier votre enfant à des inconnus ! [...]
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Mâchouille N°1 - 1 Septembre 2004
- Détails
- Mis à jour le Lundi, 04 Avril 2011
- Écrit par Viviane Armand
Sommaire
Editorial
Boulette, combattre, gloup, potion magique, bon’app, ptit’canailles, sucré salé, sucre d’orge,
mâchouille… Parmi toutes les propositions qui nous ont été faites, c’est finalement Mâchouille qui
a été retenu à l’assemblée générale du 12 Juin à Chemilly. Pourquoi Mâchouille ? Les premiers repas
solides de nos enfants sont souvent difficiles et combien d’entre-nous ont pu dire : «mâche, mastique ou
mâchouille» afin que la nourriture solide puisse transiter sans problème dans l’oesophage de nos petits
opérés ? [...]
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