Temoignage
"Sans l'AFAO, je crois que je n'aurais jamais pu comprendre la maladie dont souffre Zyon. Nous aurions sûrement été isolés et perdus.
Elle est belle cette association ! Je suis heureuse de pouvoir compter sur elle et ses adhérents ! Sincèrement, je n'ose même pas imaginer ce qu'aurait pu être notre vie sans cette précieuse association."
Irène.
Dossier de Presse
Participation aux colloques et conférences
- Détails
- Mis à jour le Dimanche, 03 juillet 2011
- Écrit par Frédéric Armand
Depuis sa création, l'AFAO s'est battue sur tous les fronts afin de faire reconnaitre l'atrésie de l'œsophage en tant que malformation rare aux conséquences souvent chroniques.
Nous avons contacté de nombreux médecins, nous nous sommes fait connaître auprès de nombreuses institutions et associations, (INSERM, Orphanet, Société savantes de Chirurgie pédiatrique, Société savante des gastro-entérologue), Alliance Maladies Rares, Institut de Veille Sanitaire, Haute Autorité de Santé...)
Nous avons inlassablement participé à de nombreuses rencontres, colloques, forums où nous avons toujours saisi l'occasion de mettre en avant les difficultés de prise en charge des opérés de l'atrésie de l'œsophage.
Grâce à toutes ces démarches, l'AFAO a largement contribué à sensibiliser les médecins et les pouvoirs publics aux problématiques des opérés AO.
Cela a permis d'obtenir en juillet 2006, la mise en place d'un Centre de Référence, le CRACMO (Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l'Œsophage), en grande partie dévolué à l'atrésie de l'œsophage.
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